Wyobraź sobie, że to jest ten czas. Ten moment, gdy najbardziej na świecie pragniesz zostać mamą. Bardziej nie będziesz gotowa. I kiedy test ciążowy pokazuje dwie kreski to Twoja radość nie ma końca…

Głaszczesz brzuszek i z dumą patrzysz jak rośnie.

Odliczasz dni, kompletujesz wyprawkę.

Robisz wszystkie badania kontrolne.

 

Oddychasz z ulgą, gdy wszystko okazuje się w porządku

Na USG widać pięć paluszków na jednej dłoni, na drugiej i po pięć na stópkach. Serduszko bije miarowo i już się nie możesz doczekać, kiedy w końcu przytulisz swoją CÓRECZKĘ.

Podekscytowana i gotowa jak nigdy, wyczekujesz do dnia porodu.

 

W końcu jest…

Tulisz ją w ramionach. Idealna w każdym calu. TWOJA. Upragniona LILUSIA.

Wdychasz jej zapach i wyczekujesz chwili, gdy wreszcie będziesz mogła ją zabrać do domu.

 

Rodzina w komplecie

W końcu nadchodzi ten moment, gdy wychodzisz z nią ze szpitala.

Możecie się dzielić z innymi swoim szczęściem.

Dni upływają Wam spokojnie, poznajecie siebie.

Mała rośnie, cieszy to całą rodzinę.

Wszytko wydaje się być w porządku, ale serce matki podpowiada Ci, że coś jest nie tak…

 

Coraz więcej wątpliwości

Liliana kończy kolejne miesiące, a jeszcze nie siedzi, nie robi „papa”, jest bardzo cicha. Dzielisz się swoimi obawami z trzema różnymi pediatrami, ale każdy z nich twierdzi, że na wszystko przyjdzie czas i masz się nie martwić.

Ale Ty nie przestajesz się martwić.

Lila zbliża się do skończenia pierwszego roku życia. W końcu trafiasz na zaufanego neurologa, a on kieruję Cię do Instytutu Matki i Dziecka.

 

Rezonans

To słowo długo zostanie w pamięci. Zrobili Lili rezonans, który wykazał, że u niemal rocznego dziecka,  mielina w mózgu jest nawinięta na poziomie 6-go miesiąca. Jest to tak zwana choroba demielinizacyjna, choć termin ten określa raczej grupę chorób lub objaw, nie jest chorobą samą w sobie.

Zaczyna się walka z czasem i…

Walka o to, by ustalić jaka choroba męczy małe ciałko.

 

Wyobraź sobie…

Że musisz walczyć o życie swojego dziecka ale nie wiesz jak się nazywa wróg. Widzisz tylko jakie spustoszenie dokonuje.

Co byś zrobiła?

Nikt chyba nie jest na to przygotowany.

 

Ja wiem, że wiele jest chorych dzieci, które potrzebują naszej pomocy ale…

Rodzice Lili mają jeszcze trudniej! Inni wiedzą z jaką chorobą dziecka się muszą zmagać, mają nazwanego wroga i cel jasny. Skupiają się na tym, by go zwalczyć. Mama i tata Lilusi chcą chociaż dowiedzieć się co się dzieje z ich córką, jaka jest przyczyna tego, że nie rozwija się prawidłowo.

14484806_555384227980389_2204377520582766992_n

 

To nie takie proste…

Specjaliści z Polski niestety nie są w stanie pomóc znaleźć przyczyny. Jedyna nadzieja to zagraniczni lekarze ale sam wyjazd choćby do Filadelfii to ogromne koszty, nie mówiąc już o  leczeniu.

 

14361332_547293365456142_5146809886887718631_o

 

Wyobraź sobie, że rodzisz zdrowe dziecko, a potem okazuje się, że jest chore. I żaden lekarz w Polsce nie jest w stanie powiedzieć na co dokładnie choruje.

Ból, rozpacz i niepewność przyszłości to jedyne co mi się nasuwa na myśl.

Ja wiem, że wiele tragedii jest wokół nas, ja też nie jestem w stanie opisać każdej historii, która mnie chwyci za serce. Ale obok maila rodziców Lili nie mogłam przejść obojętnie…

 

To mogło spotkać każdego z nas

Moja Lila też skończyła 2 latka. To mogło się przydarzyć w naszej rodzinie.

 

Każdy rodzic ma prawo wiedzieć co dolega jego dziecku.

 

Pomóżmy

Nie potrzeba wiele- wystarczy, że zrezygnujesz z tej kawy na mieście, a należność przeznaczysz na Lilę.

Ile niepotrzebnych rzeczy kupujemy dzień w dzień- nie mów mi, że tak nie masz.

A potem przychodzi refleksja- po co? I wyrzuty sumienia.

 

Zrób coś dobrego

Nawet udostępnienie TEGO wpisu to już COŚ. To szansa, że więcej ludzi się dowie o Lili, więcej osób zdecyduje pomóc. To jest SZANSA.

To naprawdę niewiele- wystarczy chcieć.

 

Więcej o Liluni przeczytacie TUTAJ.

Pomóc Lilce można dokonując wpłaty na konto:

Fundacja Pomocy Dzieciom i Osobom Chorym “Kawałek Nieba”

Bank BZ WBK

31 1090 2835 0000 0001 2173 1374

Tytułem:

“467 pomoc dla Liliany Leśniak”

 

Szczegóły na TEJ stronie.

660,758 total views, 7 views today

Podziel się