Wyobraź sobie, że to jest ten czas. Ten moment, gdy najbardziej na świecie pragniesz zostać mamą. Bardziej nie będziesz gotowa. I kiedy test ciążowy pokazuje dwie kreski to Twoja radość nie ma końca…
Głaszczesz brzuszek i z dumą patrzysz jak rośnie.
Odliczasz dni, kompletujesz wyprawkę.
Robisz wszystkie badania kontrolne.
Oddychasz z ulgą, gdy wszystko okazuje się w porządku
Na USG widać pięć paluszków na jednej dłoni, na drugiej i po pięć na stópkach. Serduszko bije miarowo i już się nie możesz doczekać, kiedy w końcu przytulisz swoją CÓRECZKĘ.
Podekscytowana i gotowa jak nigdy, wyczekujesz do dnia porodu.
W końcu jest…
Tulisz ją w ramionach. Idealna w każdym calu. TWOJA. Upragniona LILUSIA.
Wdychasz jej zapach i wyczekujesz chwili, gdy wreszcie będziesz mogła ją zabrać do domu.
Rodzina w komplecie
W końcu nadchodzi ten moment, gdy wychodzisz z nią ze szpitala.
Możecie się dzielić z innymi swoim szczęściem.
Dni upływają Wam spokojnie, poznajecie siebie.
Mała rośnie, cieszy to całą rodzinę.
Wszytko wydaje się być w porządku, ale serce matki podpowiada Ci, że coś jest nie tak…
Coraz więcej wątpliwości
Liliana kończy kolejne miesiące, a jeszcze nie siedzi, nie robi „papa”, jest bardzo cicha. Dzielisz się swoimi obawami z trzema różnymi pediatrami, ale każdy z nich twierdzi, że na wszystko przyjdzie czas i masz się nie martwić.
Ale Ty nie przestajesz się martwić.
Lila zbliża się do skończenia pierwszego roku życia. W końcu trafiasz na zaufanego neurologa, a on kieruję Cię do Instytutu Matki i Dziecka.
Rezonans
To słowo długo zostanie w pamięci. Zrobili Lili rezonans, który wykazał, że u niemal rocznego dziecka, mielina w mózgu jest nawinięta na poziomie 6-go miesiąca. Jest to tak zwana choroba demielinizacyjna, choć termin ten określa raczej grupę chorób lub objaw, nie jest chorobą samą w sobie.
Zaczyna się walka z czasem i…
Walka o to, by ustalić jaka choroba męczy małe ciałko.
Wyobraź sobie…
Że musisz walczyć o życie swojego dziecka ale nie wiesz jak się nazywa wróg. Widzisz tylko jakie spustoszenie dokonuje.
Co byś zrobiła?
Nikt chyba nie jest na to przygotowany.
Ja wiem, że wiele jest chorych dzieci, które potrzebują naszej pomocy ale…
Rodzice Lili mają jeszcze trudniej! Inni wiedzą z jaką chorobą dziecka się muszą zmagać, mają nazwanego wroga i cel jasny. Skupiają się na tym, by go zwalczyć. Mama i tata Lilusi chcą chociaż dowiedzieć się co się dzieje z ich córką, jaka jest przyczyna tego, że nie rozwija się prawidłowo.
To nie takie proste…
Specjaliści z Polski niestety nie są w stanie pomóc znaleźć przyczyny. Jedyna nadzieja to zagraniczni lekarze ale sam wyjazd choćby do Filadelfii to ogromne koszty, nie mówiąc już o leczeniu.
Wyobraź sobie, że rodzisz zdrowe dziecko, a potem okazuje się, że jest chore. I żaden lekarz w Polsce nie jest w stanie powiedzieć na co dokładnie choruje.
Ból, rozpacz i niepewność przyszłości to jedyne co mi się nasuwa na myśl.
Ja wiem, że wiele tragedii jest wokół nas, ja też nie jestem w stanie opisać każdej historii, która mnie chwyci za serce. Ale obok maila rodziców Lili nie mogłam przejść obojętnie…
To mogło spotkać każdego z nas
Moja Lila też skończyła 2 latka. To mogło się przydarzyć w naszej rodzinie.
Każdy rodzic ma prawo wiedzieć co dolega jego dziecku.
Pomóżmy
Nie potrzeba wiele- wystarczy, że zrezygnujesz z tej kawy na mieście, a należność przeznaczysz na Lilę.
Ile niepotrzebnych rzeczy kupujemy dzień w dzień- nie mów mi, że tak nie masz.
A potem przychodzi refleksja- po co? I wyrzuty sumienia.
Zrób coś dobrego
Nawet udostępnienie TEGO wpisu to już COŚ. To szansa, że więcej ludzi się dowie o Lili, więcej osób zdecyduje pomóc. To jest SZANSA.
To naprawdę niewiele- wystarczy chcieć.
Więcej o Liluni przeczytacie TUTAJ.
Pomóc Lilce można dokonując wpłaty na konto:
Fundacja Pomocy Dzieciom i Osobom Chorym “Kawałek Nieba”
Bank BZ WBK
31 1090 2835 0000 0001 2173 1374
Tytułem:
“467 pomoc dla Liliany Leśniak”
Szczegóły na TEJ stronie.
Straszne, że takie rzeczy się dzieją. Biedna Lilunia. Pomożemy!
:*
Taki już jest świat…
Trzymam kciuki, by się udało odkryć co dolega Lili… Udostępniam- niech idzie w świat.
O rany.. Nie potrafię sobię nawet wyobrazić tego wszystkiego.. Mój synek ma 2 latka (prawie)… Tak się cieszę, że jest zdrowy. Trzymam mocno kciuki za Lilusię!
Moj Staś tez nie siedział nie Raczkowski nie chodził… wszystko z opóźnieniem sporym kierowali nas od lekarza do lekarza na szczęście dopiero teraz gdy Staś ma 2 lata zostały wykluczone choroby genetyczne a ja wierzę że poprostu ten typ tak ma… komunikować z nami zaczął się bardzo późno myśleliśmy nawet ze ma mocne problemy ze słuchem ale nie… ak lekarze nie wiedzą co jest twojemu dziecku to najgorsze co może być 🙁 Staś niedawno skończył 2 lata wg mnie rozwija się pół roku do tylu ale się rozwija…mnóstwo rehabilitacji mnóstwo mojego wkładu i poświęconego czasu… trzymam kciuki by może u Lili tez okazało się ze „poprostu tak ma” i nadrobi… ja nadal nie jestem pewna na 100% czy wszystko jest w porządku ale cieszę się z każdego poczynania…Lila w ogóle nie robi postępów? Jak to czytam to jakbym czytała moja historie.. nas bardzo wspiera neurolog i ona wierzy ze będzie dobrze a ja z nią 🙂
Poplakalam sie okropne to-oczywiście pomoge ale tak sobie mysle moze7jakis charytatywnykonkurs by zrobic na rzecz Lilianki?inne strony taki robia!!!
Dlaczego na świecie jest tyle bólu i cierpienia , czemu winne są tak małe Istotki , że nie mogą cieszyć życiem 🙁 serce się kroi 🙁